DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS: INFORMAÇÃO, RESPEITO E DIREITOS
Celebrado em 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras foi criado para ampliar a conscientização da sociedade sobre as milhares de condições que afetam uma pequena parcela da população, mas que, somadas, impactam milhões de pessoas em todo o mundo.
A data é promovida internacionalmente pela EURORDIS e busca dar visibilidade aos desafios enfrentados por pacientes e familiares, como diagnóstico tardio, acesso limitado a tratamentos e falta de políticas públicas adequadas. No Brasil, uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo critérios do Ministério da Saúde.
Mais do que informar, o dia 28 de fevereiro reforça uma mensagem fundamental: raras são as doenças, mas os direitos não. Pessoas com doenças raras têm direito à saúde, ao diagnóstico precoce, ao tratamento digno e à inclusão social. É essencial que o poder público, os profissionais de saúde e a sociedade atuem de forma integrada para garantir políticas eficazes, acesso a medicamentos e suporte multidisciplinar.
A conscientização é o primeiro passo para combater o preconceito, reduzir desigualdades e assegurar que cada paciente seja visto com respeito, humanidade e justiça.
Jornal Tribuna de Leme – Sandra Kauffmann
